Recommandations nutritionnelles

Dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ce ne sont pas seulement la force musculaire et la mobilité qui se modifient avec le temps, mais souvent aussi la situation nutritionnelle. Les troubles de la déglutition, la perte d’appétit ou un besoin énergétique accru sont des manifestations fréquemment associées.¹

De nombreuses personnes atteintes de SLA souffrent de malnutrition, c’est‑à‑dire qu’elles ne reçoivent pas suffisamment de nutriments essentiels. Cela concerne environ 16 à 53 % des personnes touchées. Un indice de masse corporelle (IMC) faible indique que le poids corporel est insuffisant par rapport à la taille et peut être associé à une évolution plus rapide de la maladie ainsi qu’à un risque accru de mortalité. Une perte de poids de seulement 5 % augmente déjà le risque de décès de 30 %. C’est pourquoi une alimentation adéquate est essentielle pour préserver la mobilité, le bien‑être et, potentiellement, la durée de vie.

Il existe plusieurs raisons pour lesquelles les personnes atteintes de SLA peuvent être insuffisamment nourries, par exemple :

• difficultés de déglutition
• manque d’appétit
• troubles digestifs
• limitations des fonctions cognitives et mnésiques
• charge psychique
• faible motivation
• apport alimentaire insuffisant

Un métabolisme énergétique accru peut en outre aggraver le risque de malnutrition. Les recommandations nutritionnelles doivent donc être adaptées individuellement au stade de la maladie et à la situation personnelle.

Évaluation de l’état nutritionnel

Au cours de l’évolution de la maladie, de nombreuses personnes perdent du poids et de la masse musculaire. Cela peut entraîner une malnutrition et s’accompagne souvent d’une perte d’appétit, d’une diminution des apports alimentaires, de troubles de la déglutition, d’un manque d’énergie ou d’un hypermétabolisme. Les études montrent que la stabilité du poids peut influencer favorablement l’évolution de la maladie et est souvent associée à une espérance de vie plus élevée.

Il est donc recommandé de contrôler régulièrement le poids, la taille et, si possible, la composition corporelle (par exemple au moyen de la bio‑impédancemétrie). Les spécialistes en nutrition ou l’équipe soignante évaluent régulièrement l’IMC et établissent un plan nutritionnel approprié.

Le poids, l’état nutritionnel et la capacité de déglutition devraient être examinés à chaque consultation médicale ou au minimum tous les trois mois. Cela permet d’identifier les causes d’un apport nutritionnel insuffisant, telles que la perte de poids, le manque d’appétit, un faible apport alimentaire ou hydrique, les troubles de la déglutition, les contraintes psychologiques, la fonte musculaire ou une fonction pulmonaire limitée.

Troubles de la déglutition (dysphagie)

Les difficultés de déglutition peuvent empêcher un apport alimentaire et hydrique suffisant. Le risque de pneumonie par aspiration est alors augmenté. En cas de troubles légers à modérés, il est recommandé d’adapter la texture des aliments (alimentation molle ou mixée).

Les diététicien·ne·s et les orthophonistes devraient évaluer régulièrement la prise alimentaire et l’évolution de la capacité de déglutition. Ils apportent un soutien dans le choix des aliments appropriés, l’organisation des repas, l’utilisation de compléments nutritionnels liquides ou l’apprentissage de techniques de déglutition telles que la manœuvre du menton vers la poitrine.

En cas de troubles sévères de la déglutition et de perte de poids persistante, une alimentation par sonde gastrique (PEG) peut devenir nécessaire. Elle permet d’assurer un apport suffisant en nutriments, en liquides et en médicaments. Lorsque cela est possible, l’alimentation entérale peut compléter l’alimentation orale.

Énergie

La méthode la plus précise pour déterminer les besoins énergétiques est la calorimétrie indirecte, bien qu’elle soit rarement utilisée. En pratique, les besoins sont généralement estimés :

• sans ventilation artificielle : 30 à 35 kcal/kg/jour
• avec ventilation : 25 à 30 kcal/kg/jour

Les besoins réels dépendent du niveau d’activité, de l’état de santé et de l’évolution de la maladie. Une alimentation riche en énergie peut aider à stabiliser le poids et la force musculaire. Certaines données suggèrent que cela pourrait prolonger la survie. Une alimentation relativement riche en glucides pourrait être bénéfique pour les personnes atteintes de SLA.

Protéines

Les besoins protéiques individuels se situent entre 0,8 et 1,5 g de protéines par kilogramme de poids corporel. Ils dépendent de l’âge, de la fonction rénale, du stade de la maladie et de l’état de santé général. Les bonnes sources de protéines comprennent la viande, le poisson, les œufs, les produits laitiers, les légumineuses et les fruits à coque.

Supplémentation

Les compléments alimentaires ne sont recommandés que lorsque l’alimentation habituelle ne couvre pas les besoins. Les facteurs déclenchants peuvent être la fatigue, les troubles de la déglutition ou une perte de poids involontaire. La décision d’une supplémentation repose sur l’évaluation clinique et biologique réalisée par l’équipe médicale.

Concernant les vitamines, les minéraux et autres micronutriments, il n’existe aucune preuve qu’une supplémentation sans déficit avéré améliore l’évolution de la maladie. Les apports recommandés pour la population en bonne santé devraient toutefois au minimum être atteints.

Gastrostomie endoscopique percutanée (PEG)

La PEG permet un apport fiable en nutriments et en liquides lorsque manger et boire deviennent trop pénibles. Elle peut être utilisée en complément ou comme mode d’alimentation principal et est considérée comme une méthode sûre.

Le moment de la pose doit être déterminé individuellement. Des signes d’alerte sont notamment les troubles de la déglutition, l’allongement du temps des repas, la perte de poids, une respiration limitée ou un risque d’étouffement. Lorsque la capacité vitale forcée (CVF/FVC) est ≤ 50 %, la pose d’une sonde est particulièrement recommandée. Elle reste également possible en cas de fonction respiratoire plus altérée, à condition que la respiration soit étroitement surveillée. Une pose précoce peut prévenir la malnutrition et améliorer la qualité de vie.²

N’hésitez pas à en discuter également avec votre médecin.

Références:

1 EFNS Task Force on Diagnosis and Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis:; Andersen PM, Abrahams S, Borasio GD, de Carvalho M, Chio A, Van Damme P, Hardiman O, Kollewe K, Morrison KE, Petri S, Pradat PF, Silani V, Tomik B, Wasner M, Weber M. EFNS guidelines on the clinical management of amyotrophic lateral sclerosis (MALS)-revised report of an EFNS task force. Eur J Neurol. 2012 Mar;19(3):360-75. doi: 10.1111/j.1468-1331.2011.03501.x. Epub 2011 Sep 14. PMID: 21914052.

2 de Carvalho Vilar MD, Coutinho KMD, de Lima Vale SH, Dourado Junior MET, de Medeiros GCBS, Piuvezam G, Brandao-Neto J, Leite-Lais L. Evidence-Based Nutritional Recommendations for Maintaining or Restoring Nutritional Status in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Systematic Review. Nutrients. 2025 Feb 24;17(5):782. doi: 10.3390/nu17050782. PMID: 40077653; PMCID: PMC11901627.