Evidenzbasierte Ernährungsempfehlungen

Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) verändern sich mit der Zeit nicht nur die Muskelkraft, sondern oft auch die Ernährungssituation. Schluckbeschwerden, Appetitlosigkeit oder ein erhöhter Energiebedarf sind häufige Begleiterscheinungen.¹

Viele Menschen mit ALS leiden unter Mangelernährung – das heisst, sie bekommen nicht genug wichtige Nährstoffe. Das kommt bei etwa 16 bis 53 % der Betroffenen vor. Ein niedriger Body-Mass-Index (BMI) zeigt an, dass das Körpergewicht im Verhältnis zur Körpergrösse nicht ausreichend ist und kann mit einem schnelleren Krankheitsverlauf und einem höheren Sterberisiko verbunden sein. Schon ein Gewichtsverlust von 5 % erhöht das Sterberisiko um 30 %. Deshalb ist eine gute Ernährung wichtig, um Beweglichkeit, Wohlbefinden und möglicherweise auch die Lebensdauer zu erhalten.

Es gibt verschiedene Gründe, warum Menschen mit ALS schlecht ernährt sein können, zum Beispiel:

• Schwierigkeiten beim Schlucken
• wenig Appetit
• Probleme mit der Verdauung
• Einschränkungen beim Denken und Erinnern
• psychische Belastungen
• geringe Motivation
• zu geringe Nahrungsaufnahme

Zusätzlich kann ein erhöhter Energieverbrauch das Risiko für Mangelernährung verstärken. Ernährungsempfehlungen müssen daher individuell auf Krankheitsstadium und persönliche Situation abgestimmt werden.

Ernährung beurteilen

Viele Betroffene verlieren im Krankheitsverlauf an Gewicht und Muskelmasse. Dies kann zu Mangelernährung führen und ist mit Appetitverlust, geringerer Essensmenge, Schluckproblemen, Antriebslosigkeit oder Hypermetabolismus verbunden. Studien zeigen: Wer sein Gewicht stabil hält, kann den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen und hat oft eine höhere Lebenserwartung.

Deshalb sollten Gewicht, Körpergrösse und – wenn möglich – die Körperzusammensetzung (z. B. über BIA-Messung) regelmässig kontrolliert werden. Ernährungsexperten bzw. das Behandlungsteam beurteilen regelmässig den BMI und erstellen einen passenden Ernährungsplan.

Gewicht, Ernährungszustand und Schlucken sollten bei jedem Arzttermin oder mindestens alle drei Monate überprüft werden. So lassen sich Ursachen für eine unzureichende Ernährung erkennen, etwa Gewichtsverlust, Appetitmangel, geringe Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme, Schluckstörungen, psychische Belastungen, Muskelabbau oder eingeschränkte Lungenfunktion.

Schluckstörungen (Dysphagie)

Schluckbeschwerden können dazu führen, dass Betroffene nicht mehr genug essen und trinken. Das Risiko für eine Lungenentzündung durch Verschlucken ist erhöht. Bei leichten bis mittleren Schluckstörungen wird eine Umstellung auf weiche oder pürierte Kost empfohlen.

Ernährungsexperten und Sprachtherapeuten sollten regelmässig prüfen, wie gut das Essen gelingt und ob sich die Schluckfähigkeit verändert. Sie unterstützen bei der Auswahl geeigneter Nahrungsmittel, der Gestaltung der Mahlzeiten, dem Einsatz von Trinknahrung oder Schlucktechniken wie dem Kinn-zur-Brust-Manöver.

Bei schweren Schluckstörungen und weiterem Gewichtsverlust kann eine Ernährung über eine Magensonde (PEG) notwendig werden. Sie stellt sicher, dass genug Nahrung, Flüssigkeit und Medikamente aufgenommen werden. Wenn möglich, kann die Sondenernährung die normale Kost ergänzen.

Energie

Zur Bestimmung des Energiebedarfs ist die indirekte Kalorimetrie am genauesten, wird aber selten eingesetzt. Daher wird der Bedarf meist geschätzt:

• ohne künstliche Beatmung: 30–35 kcal/kg/Tag
• mit Beatmung: 25–30 kcal/kg/Tag

Der tatsächliche Bedarf hängt von Aktivität, Gesundheitszustand und Krankheitsverlauf ab. Eine energiereiche Ernährung kann helfen, Gewicht und Kraft zu stabilisieren. Es gibt Hinweise, dass dies das Überleben verlängern kann. Eine kohlenhydratreichere Ernährung könnte für Menschen mit ALS vorteilhaft sein.

Eiweiss (Protein)

Der Bedarf liegt individuell bei 0,8 bis 1,5 g Protein pro kg Körpergewicht. Er richtet sich nach Alter, Nierenfunktion, Krankheitsstadium und allgemeinem Gesundheitszustand. Gute Eiweissquellen sind Fleisch, Fisch, Eier, Milchprodukte, Hülsenfrüchte und Nüsse.

Supplementierung

Nahrungsergänzungsmittel werden nur empfohlen, wenn die normale Ernährung nicht ausreicht. Auslöser können Müdigkeit, Schluckbeschwerden oder ungewollter Gewichtsverlust sein. Ob eine Ergänzung notwendig ist, entscheidet das medizinische Team anhand von Messwerten.

Für Vitamine, Mineralstoffe und andere Mikronährstoffe gilt: Ohne nachgewiesenen Mangel gibt es keinen Beleg dafür, dass eine zusätzliche Einnahme den Verlauf verbessert. Die empfohlenen Mengen für gesunde Menschen sollten jedoch mindestens erreicht werden.

Perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG)

Eine PEG ermöglicht eine zuverlässige Versorgung mit Nahrung und Flüssigkeit, wenn Essen und Trinken zu beschwerlich werden. Sie kann ergänzend oder vollständig eingesetzt werden und gilt als sichere Methode.

Der Zeitpunkt für die Anlage muss individuell entschieden werden. Hilfreiche Hinweise sind Schluckbeschwerden, längere Essenszeiten, Gewichtsverlust, eingeschränkte Atmung oder Erstickungsgefahr. Liegt die Vitalkapazität (FVC) bei 50 % oder darunter, wird die Sondenanlage besonders empfohlen. Auch bei schlechterer Lungenfunktion ist sie möglich, wenn die Atmung gut überwacht wird. Eine frühzeitige Anlage kann Mangelernährung verhindern und die Lebensqualität verbessern. ²

Sprechen Sie darüber auch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin.

Quellen:

¹ EFNS Task Force on Diagnosis and Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis:; Andersen PM, Abrahams S, Borasio GD, de Carvalho M, Chio A, Van Damme P, Hardiman O, Kollewe K, Morrison KE, Petri S, Pradat PF, Silani V, Tomik B, Wasner M, Weber M. EFNS guidelines on the clinical management of amyotrophic lateral sclerosis (MALS)-revised report of an EFNS task force. Eur J Neurol. 2012 Mar;19(3):360-75. doi: 10.1111/j.1468-1331.2011.03501.x. Epub 2011 Sep 14. PMID: 21914052.

2 de Carvalho Vilar MD, Coutinho KMD, de Lima Vale SH, Dourado Junior MET, de Medeiros GCBS, Piuvezam G, Brandao-Neto J, Leite-Lais L. Evidence-Based Nutritional Recommendations for Maintaining or Restoring Nutritional Status in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Systematic Review. Nutrients. 2025 Feb 24;17(5):782. doi: 10.3390/nu17050782. PMID: 40077653; PMCID: PMC11901627.